Síndrome de Down: atención integral oportuna puede mejorar significativamente calidad de vida

Pediatra del hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” considera que el acceso adecuado a la atención de salud, a los programas de intervención temprana, a la enseñanza inclusiva, al trabajo y a la investigación adecuada son vitales para el crecimiento y desarrollo de las personas con esta condición.

El Síndrome de Down (SD) es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. La incidencia estimada a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 a 1.100 recién nacidos, que pueden presentar alteraciones en el desarrollo intelectual y motriz; desde los primeros años, pueden tener afecciones cardiacas, problemas visuales, auditivos, etc., pero con una atención médica oportuna se pueden mejorar significativamente su calidad de vida. 

En este sentido, la Dra. Judith Vázquez, pediatra del hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, considera que el acceso adecuado a la atención de salud, a los programas de intervención temprana, a la enseñanza inclusiva, al trabajo, como a la investigación adecuada son vitales para el crecimiento y desarrollo de las personas con Síndrome de Down. 

De acuerdo a sus necesidades y, a los problemas médicos asociados al SD, la profesional recuerda la importancia de contar con médicos capacitados para ofrecer una atención integral en cada etapa de sus vidas, así como del trabajo interdisciplinario con los especialistas que requieran. 

En cuanto a los desafíos sociales, la Dra. Vázquez habla sobre esa mirada cargada de prejuicios, estereotipos, que dificultan su inclusión en la comunidad, menciona que debe ser dejada de lado, al igual que el modelo asistencialista de la discapacidad, que trataba a las personas con SD como objetos de beneficencia, dependiente de la ayuda de los demás, esa vida sin aspiraciones ni metas o de personas inactivas, que representan una carga familiar que se contradice con la realidad que viven las propias personas con SD hoy, con vidas plenas, cargadas de ilusiones y proyectos, con autonomía y acceso a una vida sin límites. 

La pediatra considera importante que el niño con SD, como todo niño, participe activamente de su comunidad, a través de los juegos y relacionamiento con otras personas, para lograr mayor autonomía y confianza en sí mismo, forjando su futuro en dependencia de sus aptitudes innatas como de las oportunidades que tenga a su alcance, desarrollando su potencial de aprendizaje a su propio ritmo. 

Sobre la efeméride del SD
El 19 de diciembre de 2011, a través de la resolución A/RES/66/149, de la Asamblea General de las Naciones Unidas, se aprobó determinar el 21 de marzo como el “Día Mundial del Síndrome de Down”, para simbolizar la Trisomía del Par 21, alteración cromosómica que da origen al nombre, con el objetivo de generar mayor conciencia pública sobre esta cuestión, y recordar los valores y contribuciones de las personas con Síndrome de Down como promotores del bienestar y diversidad de sus comunidades.

“Conmigo, no por mí” es el mensaje del 2023, para recordar el día del Síndrome de Down. La atención en salud debe ir acompañada de otras acciones durante el proceso de crecimiento y desarrollo.



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